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揭秘一名护士在新冠病毒长期“煤气灯下”的经历
—“我对从医生嘴里说出的话感到惊讶”
作者：Jess Warner，注册护士，2024 年 3 月 1 日
这个故事来自《病历》中标题为“现实治疗：临床医生面对医疗煤气灯操纵”的剧集。
2020 年 2 月的第一个周末是超级碗周末。 我记得与我们通常寒冷多雪的冬天相比，这是一个异常温和、阳光明媚和温暖的周末。 我在我们镇上一家当地商店的室内活动中志愿担任迎宾员，以庆祝异教节日 Imbolc。
我天生内向，所以这绝对是走出我的舒适区的一步。 我在门口遇到了人们，确保他们已经支付了入场费，并在他们等待进入时与他们聊天。 我已经与来自全国各地的人们交谈过。 考虑到我们小镇位于科罗拉多州北部中部的乡村位置，这是出乎意料的。
几天之内，我出现了上呼吸道感染的症状：喉咙痛、鼻塞和咳嗽，这与我记忆中的任何症状都不一样。 天气干燥，效率低下，让我彻夜难眠，气喘吁吁。 我的腹部左上部也有肿胀和压痛。 感冒的一种有点不寻常的症状。
整个二月我都病了，服用了两轮抗生素才痊愈。
经历了整个病痛之后，我的症状仍然挥之不去。 感觉就像我的胸口里装着沉重的湿海绵，当我呼吸时，海绵会冒泡并发出汩汩的声响。 即使是最简单的任务，我也会感到胸部和喉咙发紧、呼吸短促、脉搏加快。
洗澡是一件具有纪念意义的事
我很快就累了。 洗澡是一件巨大且令人疲惫的事情。 随着时间的推移，我的声音发生了变化，变得沙哑、沙哑，有些日子我说话的声音几乎只能比耳语更大。
当我的急性疾病持续存在并开始消退时，我多次去看初级保健医生。 但我觉得她淡化或驳回了我所有的担忧。 她添加了一个新的吸入器，然后增加了剂量。 她告诉我，我需要流感和肺炎疫苗来增强我的免疫系统。
在下次访问时，她告诉我，我的症状只是身体状况不佳，我超重，需要锻炼，我需要再次进行睡眠呼吸暂停测试，尽管过去 5 年的三项测试表明我没有这样做。不要受它的苦。 然而，每次就诊时，我的血液检查都显示肾功能稳步下降。 当被问及时，她说这是在正常范围内，无需担心。
起初，我把一切都合理化，并将其归咎于压力。
5 月初，当我穿越艾森豪威尔山口（海拔和背部距离约 6,000 英尺）前往科罗拉多州西坡考察潜在房产时，我开始出现零星的胸痛，我最初以为是胃灼热。
我的胃感到恶心，感觉喉咙里有火在反流，尽管我没有吃任何辛辣的东西。 然后一阵轻微的疼痛从我的锁骨和下巴蔓延开来。 我很震惊地意识到我可能正在经历心脏病发作的症状。 于是我们缩短了行程，回到了弗兰特山脉的家。
那天下午我去看了医生，我第一次向他详细表达了我的担忧，我仍然没有从二月份的病中康复，我感觉我的肺部受损了，而我实际上感染的是新冠病毒。 19. 他最初的反应是等待并说当时美国还没有新冠病毒，所以我更有可能刚刚患了严重的流感。
但我不再气馁，要求做CT检查。 于是她下令进行扫描。 办公室心电图虽然没有显示心脏病发作的迹象，但显示出非特异性变化。 她想排除肺栓塞的可能性。 几个小时后，我接到电话，通知我扫描结果显示栓塞呈阴性。
我没有准备好看到它所展示的内容
但我对它所显示的情况并没有做好准备：严重炎症和纤维疤痕的迹象。 我吓坏了。 我不知道那是什么意思。 它是永久性的吗？ 我是否会觉得我的余生都无法深呼吸？
几周后，我见了一位肺科医生进行进一步评估，但进展并不顺利。 在解释了我的症状和对扫描的担忧后，我分享了我的理论：我在 2 月份感染了 COVID-19。 他立即耸耸肩，淡化了检查结果，说道：“嘿，这只是炎症。” 然后，他用一种随意、近乎开玩笑的语气回答道：“是的，我整天在ICU里，给痰飞得到处都是的病人插管，而且我还没发现，所以我怀疑你听懂了。 我们可以进行抗体测试，如果这可以帮助您感觉好一些。
我无语了。 他没有问我是如何暴露的。 他只是用这种一贯的、居高临下的语气，说不知何故，他所做的事情要重要得多，如果他不理解，我当然不会理解能做到这一点。 尽管我有医学知识，但我还是担心我的身体会发生什么。 我不知道我是否能克服它，也不知道这种伤害是否是永久性的。
目前人们对新冠病毒知之甚少，因此对其在体内做了什么和没有做什么做出假设似乎是完全不明智的。 让我非常沮丧的是，我的健康掌握在一个提供者的手中，他对一些对我来说显然知之甚少的事情表现得如此漠不关心。 让我的担忧和恐惧最小化，就好像它们不重要一样。
我接受了抗体测试的邀请。 与此同时，医生对我呼吸问题的解决方案是给我一个月的吸入器样本，而不是处方，以添加到我现有的药物中。 他认为没有必要安排后续预约。
六月份，我在《Ed Yong》中看到了一篇由 Ed Yong 撰写的文章 大西洋 标题为“新冠病毒可能会持续几个月”会在新选项卡或窗口中打开。 它改变了一切。 它详细描述了早春感染该病毒的人的故事，他们仍然有奇怪的、挥之不去的症状。
那是我
我惊呆了。 那是我。 我把这段话重读了好几遍，老实说，我开始抽泣。
这是我第一次对自己的感受和经历进行验证。 从我已经本能地知道的情况来看。 我于 2020 年 2 月感染了新冠病毒。我是一名长途旅行者。
2021 年夏天，我拜访了我的初级保健医生，询问是否可以尝试一种药物，研究开始表明这种药物可能有助于治疗长期新冠肺炎。 她没有询问药物的名称，也没有要求查看研究结果，而是直截了当地告诉我，我应该放弃对整个新冠疫情的希望。 我是一位病态肥胖的 47 岁女性，有纤维肌痛病史，这可能是我所有问题的根源。
我再一次被医生口中说出的话吓了一跳。 我从我们社区的其他长途运输工那里听过很多这样的故事。 许多人被告知，他们的症状全都在他们的头脑中，只是焦虑或抑郁的简单表现，他们只需要减肥——这种经历被称为“医疗煤气灯”。 我没想到这会发生在我身上。
我一生中大部分时间都超重，所以我已经习惯了医生自动做出的跳跃，肥胖等于疾病。
尽管作为一名医疗保健专业人士，我愿意承认我的体重导致了我的症状恶化，但这并不是直接原因。 因此，当我告诉我的医生，在新冠疫情之前，我没有患有慢性肾病、POTS或声带麻痹，而且我至少可以在附近遛狗，而不会完全精疲力尽，也不需要小睡一周。 ，她就像头灯下的小鹿一样，没有任何回应。 我离开了她的办公室，再也没有回去看过她。
新冠疫情结束后一年已经过去近四年了，我的诊断清单随着我见过的专家的增加而增加。
患有一种没人知道的慢性疾病，包括你看的大多数医生，是非常孤立的，有时可能会带来很大的耻辱。
通过这一切，我一直愿意坚持与那些可以说“我不知道”并愿意与患者合作的医疗服务提供者合作。
关于长期新冠肺炎及其相关病症的研究几乎每天都会发表。 我希望这将很快转化为我们的提供者更好的教育、治疗方法以及长途运输者的积极成果。 我们迫切需要它。
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