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我的心脏移植了，我很快就会死去
2023 年 4 月 18 日
通过艾米西尔弗斯坦
Silverstein 女士是《生病的女孩》和《我的荣耀是我有这样的朋友》的作者。
今天我要向我健康的移植心脏解释为什么她——好吧，我们——会在最多几天或几周内死去。
我将手滑到胸前大声说出来，手掌抵着我的心跳声。 “对不起，我亲爱的姑娘。” 她不习惯听到我这样说，从我的脑海里，从我们共享的身体里说出来。 到目前为止，我们之间的协议是内部的。 就像我们的日常跑步一样，当我的 70 年代游艇摇滚播放列表为每一步提供动力时； 这颗 13 岁捐献者的心随着 Oh puh-lease 的敲击在我的身体里反抗——我们一起笑，加快了我们的冲刺步伐。
“她是一名运动员，”在一位外科医生切除了我衰竭的心脏（第一个移植的 – 是的，我有两个）并将第二个美女缝在我的胸骨下后，医生告诉我。 三周后，在我的高中课程上，我开始了反复试验的过程，想弄清楚如何对抗他肾上腺素刺激的脉搏令人不舒服的断断续续——这是永久性切断的神经无法在内部再生以发挥全部电功能的结果接受者的胸部。 带着我的新捐献心脏跑步的想法源于我之前的教训，它教会了我尽早掌握最大心率感觉的重要性。
我与两颗不同的捐赠心脏一起生活了 35 年（第一次移植时我 25 岁）——完成法学院学业、结婚、成为母亲并写了两本书——感觉就像是在有限的预期寿命中生存。 由于强迫性遵守，我坚持对移植协议的最严格解释。 我以自律来尊重我生命中的礼物：不是一块黄油； 不喝一口酒； 跑一英里又一英里，希望避免血管病变，这是一种隐匿的动脉疾病，通常会在大约 10 年内折磨移植的心脏。
每次去看医生时，我都带着自己详细的医疗记录，试图根据医生的意见制定策略，尽快避免严重的问题。 尽管困难重重，我还是竭尽全力支持我付出的心，而这些心以惊人的岁月回报了我。 我很幸运。
但现在我低下巴，喃喃自语着恶性……转移性……肺部……末期这些词。 这是我和我的心脏之路的尽头，不是因为我们没有实现和保持闪亮的心脏健康。 但是因为移植医学的悲惨状态让我们失望了。
深入挖掘当下。
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器官移植陷入停滞不前的科学和过时的、不精确的医学中，使患者和器官捐献者都失败了。 我理解一个非常成功和幸运的两次心脏移植接受者的讽刺意味，但我的长寿也为我提供了一个独特的视角。 现在站在死亡的边缘，我觉得有必要用我在移植战壕中的经历来阐明和挑战现状。
在过去的四十年里，免疫抑制药物的毒性三联体——神经钙蛋白抑制剂、抗代谢物、类固醇——除了少数例外基本上保持不变。 这些移植药物（必须终生每天服用一次或两次，因为排斥是终生的风险，免疫系统总是将供体器官视为外来入侵者）导致继发性疾病和危险状况，包括糖尿病、无法控制的高血压力、肾脏损伤和衰竭、严重感染和癌症。 对接受者的负面影响并没有被有效性所抵消：目前的移植医学制度随着时间的推移不能很好地保护供体器官免受免疫攻击和破坏。
我的第一颗供体心脏因移植药物对供体心脏的抗排斥反应保护不足而死亡； 我的第二个很可能会死于它们导致癌症发泄的免疫效应受阻。
移植与需要更新、更安全和更有效药物的永久性疾病没有什么不同。 狼疮、帕金森病和许多其他疾病需要改进治疗方案。 主要区别在于，只有在进行移植时，患者才应该将他们的医疗状况视为“奇迹”。 只有在移植中，才会有接受所给予您的东西的压力，而不敢表达对更健康或更长寿的愿望，更不用说请求了。
正如我那一小群忠实的器官接受者女友所知，移植免疫抑制的副作用每天都会令人作呕； 我们谈论的是藏在我们钱包里的呕吐袋，我们塞进前口袋以便在鸡尾酒会或工作演示期间快速取用的抗酸药片。 我们鼓励彼此发挥创造力并不断寻找小的修复或至少改进。
然而，随着时间的推移，我们每个人都忍受着重大的挑战和伤害，这种伤害和伤害让我们深夜哭泣，因无法治愈的感染让我们陷入急诊室和医院病床。器官让我们伤痕累累，皮肤癌在眼睑或耳朵旁边迅速蔓延。 我们了解到，不可能消除免疫系统减弱的每个癌细胞； 我们将一次又一次地被削减。
但随着决心的动摇，我们互相推动，让我们从共同的经历中笑出来，模仿所有的医生和他们告诉我们的所有方式，“你已经服用了太多这些药物太久了。 事情注定会出错。
太多太久了。
我曾有机会参加过几次专业移植组织的非公开会议，在这些会议上，医生们在一个安全的空间里公开但简短地谈论这个问题，以表达他们的遗憾和沮丧。 他们耸耸肩承认，在移植后的头五年后，他们不知道有多少免疫抑制药物可以保护移植器官和接受者的身体免受伤害。
“这些有 40 年历史的药物已经过时了，”坐在虚拟会议桌首位的医生说。 “它们不足以防止长期的细胞和抗体介导的排斥反应，如果偶然发生，它们的影响会变得致命。 我说的是恶性肿瘤。 他的同事低头叹了口气。
然而，批评甚至尖酸刻薄等待移植接受者表达他们对现状的不满。 2007 年，为了回应我的回忆录“生病的女孩”，其中描述了我第一次心脏移植后的全部感受，我在网上收到了敌对的信件和严厉的评论：停止抱怨……闭嘴吃药。 .. 医生应该让你死。
因为移植始于压倒性的供体器官捐献，将您带回死亡边缘，患者从那天起的全部经历被认为是一个“奇迹”。 谁不喜欢精彩的奇迹故事？ 但这种叙述阻碍了移植接受者自由谈论我们面临的真正问题以及我们必须服用的药物的危害和危及生命的副作用。
正如我所理解的，这种“感恩的悖论”也可以在所有移植专业人员社区中体现出来。 在没有强烈反对的情况下，医院和医生被允许为成功设置一个令人尴尬的门槛。 事实上，正如卫生资源和服务管理局所规定的那样，成功的主要指标是移植后仅一年的存活率，这减轻了改进的压力。
由于患者数量较少，联邦、州和非营利组织的资金来源很容易忽视移植。 与之形成鲜明对比的是，忠诚的父母为 1 型糖尿病患者进行了激烈的倡导，他们产生了影响力和大量研究资金——这是一项有价值的事业，但每年新患者的绝对数量与器官接受者的绝对数量并无太大差异。 也许这就是为什么心脏移植后的预期寿命与我 1988 年接受心脏时相比几乎没有变化。
我希望随着参议院财政委员会揭露器官采购和移植网络/器官共享联合网络捐赠器官的违规、管理不善和浪费，类似的光线将集中在移植医学的现状上，以便最终能够产生积极的变化开始。 然而，就目前而言，根深蒂固的问题仍然存在，我能做的最吃力不讨好的事情就是在我离开的日子里保持沉默。
为了我美丽的心，我趁我还能说话。
对于那些在移植后临终前给我打电话或写信给我的患者，他们感到震惊：“我尽了最大努力，每天服用每一种药。 ……”
我代表我遇到的器官捐献者家庭发言，特别是一位母亲，我看到她正在擦洗一个接受女儿肾脏的男人的背部中间； 她将自己的身体压在她女儿可能仍然居住的地方。 两年后她哭着打电话给我，因为接受肾脏的人已经去世，就像接受肝脏和肺的病人一样。
我代表我的心脏移植专家发言，他是我所认识的最好的医生，上个月他坐在我对面，当他告诉我我患有无法治愈的癌症时，他捂着手哭了起来。。
我静静地坐了一会儿才回答。 “为了这颗美丽的心，我牺牲了我的整个身体，”我说。 “但这里也有胜利。 我一直保持完美直到最后。
我和我的医生都很感激。
我们吓坏了。
A 真心 告别移植。
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艾米西尔弗斯坦是《生病的女孩》和《我的荣耀是我有这样的朋友》的作者。
#我的心脏移植了我很快就会死去